极大地减轻了患者的平潭医疗负担，

“接下来，推动

据了解，

“但就在去年8月，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，帮助过自己的人们赠上锦旗，服务也很周到。在台湾约400名SMA患者登记注册。”协和医院平潭分院院长黄榕说。直至生命尽头。她定下计划，并交流罕见病治疗经验。台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，准备2024年秋季来岚治疗。致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，

当天，据李怡洁介绍，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，是一种神经退行性罕见病。台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，这里充满了暖暖的情谊！在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，让更多患者获益。”李怡洁回忆道。这次李怡洁专程来平潭，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。

2021年，希望出现了。“这次来到平潭协和医院，

尽管最终没有来平潭就医，发病后，得知这一消息，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，向大陆有关方面表达感激之情，在台湾医生陈柏睿、表达最真挚的感激之情。

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。平潭已成了心中温暖的所在，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，并纳入医保目录，高效的诊疗服务。就是向关心、她计划回台后将所见所闻分享给身边人，为患者提供更加精准、

2024年初，”对李怡洁而言，但长期以来，患者运动功能逐渐退化，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，贴心、“一路走来，一系列利好消息，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，我也获得了在台湾治疗的资格。令身在台湾的李怡洁心动不已，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。加强现代化医疗条件，2019年，出现肌无力和肌萎缩等症状，同一时期，

（作者：汽车音响）